Jeśli ktoś po przeczytaniu mojej książki podejmie decyzję o badaniu, to osiągnęłam zamierzony cel

Z Malwiną Ferenz – o jej najnowszej książce, „kolesiu na R”, profilaktyce, absurdach systemu opieki zdrowotnej, wykluczeniu komunikacyjnym i buncie odzieżowym – rozmawia Olga Szelc

Olga Szelc: „Wszystkie moje randki z kolesiem na R” to książka, która opiera się na bardzo osobistym, mocno intymnym doświadczeniu spotkania z chorobą nowotworową. Skąd przyszła do Ciebie potrzeba, żeby to doświadczenie opisać właśnie w takiej formie? Bo przyznam, że ta forma jest, jak dla mnie, bardzo nowatorska i chyba dotychczas niespotykana, przynajmniej na polskim rynku wydawniczym – to połączenie biografii, ironii i twardych faktów.

Malwina Ferenz: Ta książka jest najbardziej osobista, prywatna. Szczerze mówiąc, trochę się bałam, kiedy ją pisałam, bo tam jest troszeczkę odsłaniania podbrzusza. Ale chciałam też osadzić tę historię w pewnym kontekście. Tu muszę podkreślić, że nie jestem żadnym szczególnym przypadkiem. Jestem jedną z bardzo wielu kobiet czy, szerzej, wielu osób, których ten problem dotyczy i które funkcjonują w jakimś systemie. Chciałam, żeby te moje przeżycia gdzieś umiejscowić, nadać im szersze ramy. Osobiście musiałam mierzyć się z sytuacjami, które były dla mnie zaskakujące i wymagały nauczenia się, jak postępować. Poznawałam zupełnie inne uniwersum. Chciałam więc to uniwersum przedstawić, a także zaakcentować pewne rzeczy, ponieważ wiązało się to z trudnościami i absurdami, z którymi się stykałam. Zaznaczyłam więc to, co zauważyłam i co – moim zdaniem – jest warte społecznej uwagi, ponieważ nie dotyczy to wyłącznie mnie, ale większej populacji. Chodziło tylko o wypunktowanie pewnych najbardziej dla mnie charakterystycznych rzeczy. I okazuje się, że kiedy rozmawiam z ludźmi i dostaję jakiś feedback, wychodzi na to, że jednak zaakcentowałam to w punkt. Czyli doświadczenia innych osób są bardzo zbliżone do moich.

Jest taki stereotyp w Polsce, że na raka piersi czy w ogóle na nowotwory chorują przede wszystkim kobiety, co oczywiście nie jest prawdą. Rak sutka grozi również mężczyznom. I dobrze, że to też w Twojej książce wybrzmiało. apel, który można przeczytać między wierszami, to nie tylko – „badajmy się”, ale w ogóle – poświęćmy więcej uwagi profilaktyce. Powiedziałaś na którymś spotkaniu, że jeżeli nawet parę osób po lekturze stwierdzi: „To może pora na diagnostykę?”, to już jest coś, co chciałaś osiągnąć.

Tak. Takie osoby były i są. 

Na spotkaniach autorskich dostawałaś informację, że ktoś po przeczytaniu książki stwierdził: „Dobra, może pora coś zrobić ze swoim zdrowiem, coś sprawdzić”?

Takie osoby raczej pisały do mnie w prywatnych wiadomościach na mediach społecznościowych. Dostałam co najmniej kilka takich wiadomości, że rzeczywiście ktoś po przeczytaniu mojej książki zrobił badania diagnostyczne i okazało się, że wszystko jest w porządku. A więc ten cel w jakimś zakresie jest realizowany. To mnie cieszy.

Czy pisząc tę książkę miałaś obawy, że odsłaniasz jednak własną intymną, indywidualną historię? Czy te obawy się jakoś sprawdziły, czy raczej były związane z samym procesem pisania?

Chyba z samym pisaniem, ponieważ wszystkie moje poprzednie książki były zupełnie inne. To jest trzynasta, żeby było śmieszniej.

Szczęśliwa trzynastka.

Tak, szczęśliwa trzynastka. Nie, te obawy się nie potwierdziły. Bardziej chodziło o to, że wszystkie inne moje książki, które napisałam do tej pory, nie były tak osobiste. Nie wiązały się ze mną, bo były albo mocno zakorzenione w historii Wrocławia, albo to były po prostu wątki, które uznałam, że są ciekawe do opisania. Moja obawa była bardziej związana z tym, jak ta konkretna książka zostanie przyjęta przez czytelników, którzy być może zupełnie się tego nie po mnie spodziewali. Z jednej strony miałam taki feedback, że taka właśnie książka jest potrzebna. Ktoś mi napisał, że to moja najlepiej napisana rzecz, ale… nie powiem nic więcej, trudno mi samej to ocenić. Jednak – z drugiej strony – przeczytałam też recenzję, w której ktoś napisał, że nie ma nic o dzieciach, o mężu. Od razu mówię, że nie miało być. Nie o to chodziło. Nie miałam zamiaru opisać swojej rodziny. Nie taki był cel. Na pewno oczekiwania jednych zostały zawiedzione, a innych spełnione. Myślę, że tak jest po prostu z każdą książką.

Ironia, jak często mówisz, to Twoje drugie imię. Jest ona obecna już na okładce. Ja to tak czytam, bo wiecie: na pierwszy rzut oka róż, tulipany, leki, różowa wstążka – to się kojarzy. I ta tacka raczej nie jest do szampana. Jest tu pewien gorzki żart. Tymczasem kilka osób się nabrało, o czym zresztą pisałaś w mediach społecznościowych. Czy miałaś wpływ na okładkę? I jak sądzisz, dlaczego tak się stało, że niektóre osoby miały problem, żeby ją odczytać i zrozumieć jej sens?

Nie miałam żadnego wpływu na okładkę, to standard w wydawnictwach. Ale ją zaakceptowałam, bo moim zdaniem dokładnie odzwierciedla to, co chciałam przekazać. Ogromnym zaskoczeniem było dla mnie, jak bardzo nierozpoznawalny jest w przestrzeni publicznej symbol różowej wstążeczki. Szczerze mówiąc, nie wiem, czy to jest kwestia pokoleniowa, czy kwestia tego, że jakoś mało się ostatnio ten konkretny symbol przebija do świadomości społecznej. Może to jest kwestia tego, że bardziej aktywnie działamy teraz w takich mediach społecznościowych jak YouTube, Instagram czy Facebook, a tam raczej się różowa wstążeczka nie pojawia. Jeżeli są wspominane takie akcje, to raczej w tradycyjnych mediach: typu radio i telewizja. Jednak ta nieumiejętność odczytania symboli na okładce mimo to była dla mnie ogromnym zaskoczeniem.

I jest też kwestia pewnej tendencji, bardzo wyraźnej teraz w mediach społecznościowych. Polega ona na tym, że ktoś po prostu nie czyta książki, czyta co najwyżej wstęp do niej i kleci opinię, bo książkę otrzymał od wydawnictwa w ramach współpracy partnerskiej czy jakiejś innej i w ten sposób wywiązuje się ze swojego zadania. Uważam, że fatalnie wpływa to na rynek wydawniczy i na promocję czytelnictwa. Wcześniej normalnie nie reagowałam na takie rzeczy, kiedy widziałam je przy moich innych książkach, machałam ręką. Ale w przypadku ostatniej książki było też tak, że ktoś skopiował sobie recenzję od jakiejś osoby, powtórzył tym samym głupoty itd. Taka sytuacja bardzo mnie irytuje. Normalnie czytelnicy nie mają świadomości, że coś takiego ma w ogóle miejsce. Dla mnie jest to jakieś pokłosie zmian czy w ogóle kondycji rynku wydawniczego w Polsce.

Myślę, że to może wynikać z nieumiejętności odczytywania tekstów kultury, ale też duże niezrozumienie ze strony części osób wynikało z tego, że – jak mówiłaś – różowa wstążeczka przestała być jednoznacznie odczytywana jako międzynarodowy symbol zarówno solidarności z osobami chorującymi na nowotwór piersi, jak i ma na celu zachęcanie do profilaktyki. Może należałoby jednak wrócić do tego, żeby mocniej to podkreślać. Twoja książka się to tego przyczynia, a i w Maślickim Różowym Rajdzie Rowerowym jechaliście właśnie pod tym znakiem, zbierając środki na wsparcie kobiet po mastektomii oraz promując właśnie hasło – badajmy się. 

Tak, bo to jest też element edukacji.

Jak trudno przy pisaniu było Ci znaleźć granicę między szczerością a tym, o czym nie chciałaś pisać albo co było dla Ciebie za trudne do opisania? Czy były rzeczy, które początkowo znalazły się w książce, ale potem je usunęłaś, uznając, że to byłoby już za daleko w kontekście procedur czy procesów, którym poddawane było podczas diagnostyki i leczenia Twoje ciało?

To trudne pytanie. Tak, było trochę rzeczy, które później usunęłam. Były też rzeczy, które dodałam. Wydaje mi się, że kiedy pisałam tę książkę, czułam się tak, jakbym cały czas chodziła po krawędzi spadzistego dachu. Z drugiej strony w książce nie pada żadne imię czy nazwisko lekarza, nie pada nazwa szpitala i to jest zabieg celowy. Po pierwsze, nie chciałam, żeby te osoby były zidentyfikowane w jakikolwiek sposób. Natomiast także o żadnej z tych osób nie piszę negatywnie, ponieważ spotkałam się z niezwykłą serdecznością, cierpliwością i naprawdę wielkim ciepłem ze strony każdej osoby z personelu medycznego.

Są też pewne rzeczy, które mocno wiążą się z tą historią, a których nie umieściłam w książce. Ściśle dotyczą mojego prywatnego życia czy też, powiedzmy, etapu, który wtedy przechodziłam. On troszeczkę jest wspomniany, ale na tyle, na ile chciałam się odsłonić. Gdybym napisała o tym, pewnie rzuciłoby to jakieś dodatkowe światło na moje przeżycia, natomiast to już byłoby dla mnie za dużo. Cały czas – pisząc – miałam poczucie balansowania, trochę jak przejście przez pole minowe. A ponieważ do tej pory nie napisałam takiej jak ta książki, właściwie szłam na ślepo. Mam nadzieję, że znalazłam złoty środek.

W jednym z rozdziałów z typową dla siebie werwą opisujesz zabieg pobrania wycinka do biopsji tak, że ja się przestałam bać takiego typu badania. Tak naprawdę nikt nam tego nie tłumaczy, nikt nam o tym nie opowiada, nie wyjaśnia, nie opisuje. Gdy mamy bliskich, którzy chorują, to czasem czujemy się głupio, boimy się zapytać, jak to dokładnie wyglądało. Zwykle pytamy: „A bolało Cię?”, „A źle się czułaś przy tym?”. I zwykle ktoś odpowiada: „Nie, nie bolało” albo „bolało trochę”. I tak naprawdę dopóki nie wejdziemy w tę sytuację, nie mamy szansy dowiedzieć się, jak to naprawdę wygląda. Ty nam odsłaniasz trochę tej tajemnicy. 

Opisałam biopsję węzła chłonnego. Zanim tego osobiście nie doświadczyłam, też myślałam, że to co najmniej operacja. A trwało około trzech minut. 

Jak już wspomniałam, Twoje drugie imię to ironia. W tej książce pojawia się sporo ironii, sarkazmu, czarnego humoru. Humor, jak podkreślasz, był i jest sposobem na radzenie sobie z trudnymi sytuacjami. Czy on Cię nigdy nie zawiódł? Czy były takie momenty, że jednak humor nie wystarczył?

Tak mam, taka jestem, że sobie śmieszkuję. Poczucie humoru mnie nigdy nie zawodzi. Zresztą tę książkę napisałam też po to, żeby przepracować wszystko co mnie spotkało na własnych zasadach. Trzeba jednak powiedzieć, że mój „koleś na R” został wykryty wtedy, kiedy jeszcze był we wczesnym stadium. Na pewno miałabym inne doświadczenia, gdybym była osobą, która zostaje zdiagnozowana w jakimś bardziej zaawansowanym stadium. Ironia jest jednak moim sposobem na radzenie sobie z życiem, ze stresem. Lubię sobie pośmieszkować, ale też mam nadzieję, że to śmieszkowanie zostało w książce zbalansowane.

Twoja książka – to nie jest tylko opowieść o Tobie i o Twoim doświadczeniu, ale też konkretne dane i statystyki, które w niej przytaczasz. To są kwestie dotyczące tego, jak w ogóle społeczeństwo się diagnozuje, w jakiej skali… jak wyglądają procedury, czy odpowiadają na potrzeby? Gdzie szukałaś tej wiedzy? I czy ona jest dostępna dla każdego przeciętnego Kowalskiego i Nowaka, czy raczej trzeba się trochę natrudzić, żeby ją znaleźć?

Ta wiedza jest dostępna dla wszystkich. Posiłkowałam się między innymi rocznikami statystycznymi GUS-u. Nie ukrywam, że do poszukiwań zaprzęgłam też sztuczną inteligencję: te źródła, które mi podpowiadała, oczywiście weryfikowałam. Jedyna trudność, którą miałam, dotyczyła danych dotyczących diagnostyki. Czyli: ile osób zostało zdiagnozowanych w ramach programu profilaktycznego – bo tak ja też byłam zdiagnozowana, – ile osób zgłosiło się do programu, a ile osób zostało skierowanych do dalszego, bardziej wnikliwego etapu, żeby potwierdzić bądź wykluczyć diagnozę, i – także – u ilu osób ta niekorzystna diagnoza się potwierdziła? Te dane oczywiście są dostępne na stronach Ministerstwa Zdrowia. Znaleźć je można dość łatwo, ale… są w formacie, który wymagał ode mnie przetworzenia.

Musiałam też zaprząc sztuczną inteligencję do tego, żeby powiedzieć: „Przerób mi to na tabelkę i w tej tabelce uwzględnij to, to, to i to”. To była ta trudność, z którą statystyczny Kowalski może się zetknąć. Jeżeli nie wpadnie na to, jak to przerobić, dane nie będą dla niego tak łatwo dostępne. Co jeszcze? Po fakcie, już po przerobieniu, dowiedziałam się, że na stronach rządowych są specjalne narzędzia, które służą do tego, że wrzuca się tam plik właśnie w tym formacie i narzędzie go przetwarza. Nie wiedziałam wtedy jeszcze o tym, więc miałam trudniej.

Więc tak – to są dane publiczne, artykuły, które są opublikowane, dostępne, są podane źródła i wszystko to można znaleźć samodzielnie. Dużo jest też w mojej książce danych z raportów Fundacji Alivia. To również są publiczne raporty, można je pobrać ze strony Fundacji. Można przeczytać na stronach ministerialnych o programie onkologicznym, jakie ma założenia. Wszystko to jest dostępne dla wszystkich.

Tu link do onkologicznych programów profilaktycznych: https://www.gov.pl/web/zdrowie/profilaktyka-onkologiczna

Chcesz wiedzieć więcej? Zajrzyj na stronę Fundacji Alivia: https://alivia.org.pl/wiedza-o-raku

A jak z punktu widzenia, po pierwsze, pacjentki, a po drugie – pisarki i osoby, która tę sytuację opisuje – oceniasz NSO (Narodową Strategię Onkologiczną) na lata 2020-2030?

Nie wiem, czy potrafię ocenić NSO całościowo, bo mogę się opierać tylko i wyłącznie na moim własnym doświadczeniu. To na pewno będzie ocena okrojona. Natomiast myślę, że jest coś, co wynika z problemu systemowego. To są  na przykład kwestie organizacyjne. W książe sobie oczywiście śmieszkuję, że czekam 12 godzin na wizytę u lekarza i w tym czasie coś tam sobie robię, pracuję na laptopie, nadrabiam lektury. Później mówiłam właśnie do lekarza: „Wreszcie mam czas poczytać”. Ale umówmy się – nie powinnam czekać 12 godzin do lekarza. Nie powinno być tak, że lekarz, który operuje rano, po tej operacji zaczyna wizytę w poradni i wychodzi o godzinie 21:00, aż zbada wszystkich pacjentów. Jest coś, co ewidentnie tutaj nie domaga.

Kwestia badań profilaktycznych… Cóż, profilaktyka powinna przede wszystkim obniżać koszty leczenia, bo taki jest jej cel. Jest zawsze tańsza niż leczenie. Miałaby jednak realne przełożenie na koszty opieki zdrowotnej dopiero wtedy, gdyby z badań korzystało około 80 procent osób, do których kierowane są zaproszenia. Tymczasem zgłasza się zaledwie 20–25 procent. To zdecydowanie za mało. Przy takiej frekwencji trudno mówić o realnym wpływie profilaktyki na koszty ochrony zdrowia, a przecież właśnie o tych kosztach mówi się dziś bardzo dużo.

Dlaczego więc ludzie nie korzystają z badań? Nie zawsze dlatego, że myślą: „Mnie to nie dotyczy” albo „Lepiej nie wiedzieć, bo jeszcze coś znajdą”. Często problemem jest sposób organizacji samej profilaktyki. Dobrym przykładem są zaproszenia na badania. Sama, podobnie jak pewnie większość kobiet, dostałam zaproszenie na bezpłatną cytologię w ramach programu przesiewowego. Świetnie. Tyle że zaproponowano mi przychodnię na drugim końcu Wrocławia. Do tego zaproszenie przyszło pocztą tradycyjną. Zanim je wyjęłam ze skrzynki, minęło trochę czasu. To są niby drobiazgi, ale właśnie z takich drobiazgów składa się dostępność profilaktyki. I tak mamy szczęście, że mieszkamy w dużym mieście!

Jest książka Olgi Gitkiewicz Nie zdążę o wykluczeniu komunikacyjnym. Tam czytamy między innymi historię kobiet z małych miejscowości, które mają problem z dotarciem do ginekologa, bo autobus kursuje raz dziennie i niekoniecznie wtedy, kiedy trzeba. Jeżeli kobieta ma spędzić kilka godzin w innym mieście, żeby odbyć wizytę, a potem kolejne kilka godzin czekać na powrót, trudno oczekiwać, że będzie regularnie korzystać z profilaktyki.

Ostatnio sama mocno tego doświadczyłam, kiedy pojechałam do Radkowa. Jestem osobą bez samochodu. Dojechałam z Kłodzka taksówką, co kosztowało mnie dwieście złotych, bo musiałam być na konkretną godzinę. Znacznie większym problemem okazał się jednak powrót. Pomyślałam wtedy: przecież ludzie tam żyją. Jak mają korzystać z badań profilaktycznych, jeżeli wydostanie się z takiej miejscowości bez samochodu graniczy z cudem? Tym bardziej jeśli ktoś nie może prowadzić ze względów zdrowotnych. W takiej sytuacji trzeba liczyć na rodzinę albo sąsiadów. Zwykła wizyta lekarska staje się wyprawą na cały dzień.

Czyli mamy miejscowości odcięte od świata.

I właśnie o tym trzeba pamiętać, projektując system ochrony zdrowia. Jeżeli zaledwie 20-25 procent zaproszonych osób korzysta z badań zamiast zakładanych 80 procent, to znaczy, że coś nie działa.

Sama jestem teraz w programie profilaktycznym. Zachęciła mnie moja lekarka rodzinna i przechodzę kolejne etapy diagnostyki. Ale mieszkam w dużym mieście, więc mam o tyle dobrze, że do specjalistów udaje mi się dostać stosunkowo szybko. Byłam nawet zaskoczona, kiedy okazało się, że na jedną ze specjalistycznych wizyt czekałam tylko miesiąc.

I możesz na nią dojechać tramwajem.

Tramwajem, autobusem, rowerem albo nawet pójść pieszo. Ale jest też inny problem: godziny przyjęć. Dla osoby pracującej wizyta między 8.00 a 12.00 oznacza konieczność zwolnienia się z pracy. Nie każdy może sobie na to pozwolić. Kiedy pytam o wizyty popołudniowe, słyszę, że lekarz po południu nie przyjmuje, tylko rano. Może więc trzeba również pomyśleć o organizacji systemu? Mam zresztą jeszcze jedno doświadczenie, związane z ciężką chorobą bliskiej osoby. I muszę powiedzieć, że lekarze i pielęgniarki w większości naprawdę bardzo się starają. Są empatyczni, dobrze wyszkoleni i robią, co mogą. Problem leży gdzie indziej – w organizacji i komunikacji między placówkami. Pojawiło się zamieszanie, a ja – jako osoba bliska chorego – miałam poczucie, że muszę sama szukać informacji. Co z tą kartą DILO? Co mam teraz zrobić? Gdzie pójść? Jakie mam prawa? Tego dowiadywałam się kawałkami – od lekarza, pielęgniarki, kolejnych osób. A przecież pacjent i jego bliscy są często przestraszeni i nie wiedzą, jak poruszać się po systemie. 

Dla tych, którzy nie wiedzą: karta DILO to karta diagnostyki i leczenia onkologicznego. Ma przyspieszać określone procedury. Miałam również doświadczenia z personelem medycznym i byłam pod ogromnym wrażeniem ich empatii. Miałam wrażenie, że są to ludzie, którzy próbują normalnie funkcjonować w absurdalnych warunkach. I to jest ważne: patologia systemu dotyka nie tylko pacjentów, ale również pracowników. Na przykład: miałam do tej pory tylko jedno bezpłatne USG w ramach programu. Za pozostałe, czyli za badania kontrolne po operacji i po radioterapii, musiałam zapłacić. Jedno badanie kosztowało mnie 350 zł. Dlaczego? Ponieważ nie byłam w stanie znaleźć terminu, a badanie musiało się zgrać z wizytą u onkologa co sześć miesięcy. Kiedy miałam się zapisać na pół roku do przodu, wszystkie terminy na dziewięć miesięcy były już zajęte. To pokazuje, jak bardzo system potrafi być niewydolny. Lekarze, pielęgniarki, opiekunki medyczne próbują jakoś radzić sobie z tymi absurdami. Czasami robią wręcz więcej, niż formalnie powinni. Robią to z ludzkiej potrzeby zapewnienia pacjentowi opieki. Problem w tym, że system nie zawsze im to ułatwia.

Czyli można powiedzieć, że obie strony – pacjenci i personel – zmagają się z tym samym systemem. A który moment pisania książki był dla ciebie najtrudniejszy?

Chyba początek. Najtrudniejsze było znalezienie sposobu, żeby książka była czytelna, nie nudziła, a jednocześnie dawała odpowiedni kontekst. No i było to pytanie, na ile chcę czy mogę się odsłonić. Drugi trudny fragment pojawia się pod koniec książki. Dotyczy specyfiki nowotworu, z którym się zmagałam, czyli raka piersi. Pierś nie jest po prostu kolejnym organem. Ma bardzo silny kontekst społeczny i kulturowy. Operacji nerki nie widać na zewnątrz, natomiast operacja piersi może być widoczna przez całe życie. Wyleczonym kobietom w pewnym momencie przestaje wystarczać sama świadomość, że choroba została pokonana. Pojawiają się pytania o akceptację własnego ciała i o to, czym jest kobiecość. Dla mnie również było to trudne. Musiałam na nowo zdefiniować swoje poczucie kobiecości. Patrzymy przecież na siebie w lustrze każdego dnia. Nawet jeśli blizny są niewielkie, różnica pozostaje widoczna. I trzeba się z tym jakoś poukładać. Zwłaszcza że istnieją przecież kulturowe oczekiwania dotyczące kobiecego wyglądu i ciała.

Wobec mężczyzn te oczekiwania także istnieją. Na przykład mamy pacjenta, który jest po usunięciu jednego jądra. Dla niego również to jest doświadczenie związane z redefinicją własnej męskości.

Rak piersi czy rak jądra to nie tylko choroba fizyczna. To również pytania o własne ciało, atrakcyjność, kobiecość, męskość i lęk przed odrzuceniem. I sama operacja to dopiero początek. Później dochodzi leczenie. Nie miałam chemioterapii, bo nie była potrzebna, ale przechodziłam radioterapię, która również pozostawiła skutki. Później miałam hormonoterapię, którą znosiłam bardzo źle. W czasie hormonoterapii można np. znacznie przytyć. Dla wielu kobiet to ogromny problem – nagle zmienia się ciało, proporcje, trzeba kupować nowe ubrania, zmienia się samoocena. Do tego dochodzi utrata włosów przy chemioterapii. Dla wielu kobiet jest to naprawdę traumatyczne doświadczenie. W książce przytaczam badania dotyczące poczucia własnej wartości kobiet po raku piersi i tego, jak leczenie wpływa na ich dobrostan.

A jak zareagowali Twoi bliscy? W książce nie piszesz o tym wprost, ale czytelnik może się domyślić kontekstu. Czy rodzina czytała książkę przed wydaniem? Miała jakieś uwagi?

Nie. Bliscy nie mieli uwag. O zdanie dalszej rodziny zresztą szczególnie nie pytałam. Moje dzieci wiedziały, że piszę tę książkę i dobrze to przyjęły. Kibicowały mi. Rozumiały, że jest to naturalna konsekwencja doświadczenia, które mam za sobą. Znacznie trudniejsze od napisania książki było samo powiedzenie dzieciom o chorobie. Musiałam znaleźć sposób, żeby ich nie przestraszyć, ale jednocześnie ich nie okłamać. Nie wiem, czy zdałam ten egzamin. Mam nadzieję, że tak. 

Czy napisanie książki było dla Ciebie zamknięciem pewnego etapu?

W pewnym sensie tak. Napisałam ją również dla siebie. Musiałam opowiedzieć sobie tę historię i poukładać ją wewnętrznie. To jest również kwestia żałoby. Trzeba przeżyć żałobę po życiu, które już nigdy nie będzie takie jak wcześniej. Kiedy tracisz część ciała, inaczej zaczynasz patrzeć na wiele rzeczy. Książka jest więc dla mnie pewnym rozliczeniem i początkiem nowego etapu. Nie mogę jednak powiedzieć, że to całkowite zamknięcie. Jestem trochę ponad dwa lata po operacji i nie mam wznowy. Przyjmuje się jednak, że przez pięć lat pozostaje się pod szczególną obserwacją. Jeśli przez ten czas nie ma wznowy, można mówić o wyleczeniu. Przede mną jeszcze trzy lata kontroli co pół roku. Ale książka dała mi dużo siły, żeby iść dalej.

Mówiłaś o redefinicji stosunku do własnego ciała i kobiecości. To ważny temat poruszany w książce, ale równie ważna jest pomoc psychologiczna dla chorych i ich bliskich. Sama korzystałam z pomocy onkopsycholożki i było to dla mnie ogromnym wsparciem (dziękuję Aniu). Pomogła mi zrozumieć wiele rzeczy, poukładać emocje i poradzić sobie ze strachem, który czasem mnie obezwładniał. Ale trafiłam do niej dlatego, że znałam ją wcześniej i sama zaproponowała mi pomoc. Spotkałam też młodych psychologów, bardzo zaangażowanych i pełnych dobrej woli, ale często bez wystarczającego doświadczenia. Widziałam, że im również jest trudno pomóc pacjentowi i jego rodzinie. Nie zawsze – moim zdaniem – potrafili sobie z tym poradzić.

Dostępność pomocy psychologicznej jest kolejnym problemem. Według danych Fundacji Alivia w 2024 roku średni czas oczekiwania na wizytę u psychologa w ramach NFZ w województwie mazowieckim wynosił 174 dni, czyli niemal pół roku. We Wrocławiu sytuacja wygląda lepiej ¿ można znaleźć miejsca z terminem oczekiwania do dwóch miesięcy, choć to również długo. W mniejszych miejscowościach jest znacznie gorzej. Wyszukiwarka terminów leczenia nie znajduje poradni psychologicznych między innymi w Trzebnicy, Obornikach Śląskich czy Brzegu Dolnym. W Środzie Śląskiej znajduje jedną. Co ciekawe, nie znajduje również poradni psychoonkologicznej, a nawet poradni leczenia traumy na Dolnym Śląsku. Tymczasem sama jestem pacjentką takiej poradni i korzystam z pomocy w ramach NFZ. Dane dostępne online nie zawsze odpowiadają rzeczywistości. Jeżeli wyszukiwarka nie pokazuje istniejących placówek, trudno mieć pewność, że wiarygodnie pokazuje również terminy. Jeżeli natomiast rzeczywiście z pomocy psychologicznej korzysta zaledwie 8 procent dorosłych Polaków, a większość robi to prywatnie, to wnioski nie są optymistyczne.

Dla mieszkańca małego miasta czy wsi wizyta u psychologa oznacza często całodzienną wyprawę do większej miejscowości. I właśnie dlatego mieszkańcy dużych miast są w uprzywilejowanej sytuacji. Mają większy wybór specjalistów, większą dostępność pomocy psychologicznej i psychiatrycznej oraz znacznie łatwiejszy dojazd. A przecież wsparcia potrzebuje nie tylko chory. Potrzebuje go również rodzina. To jest ogromny problem. Może zabrzmi to dziwnie, ale ciężka choroba w rodzinie działa trochę jak problem alkoholowy. Nie tylko osoba uzależniona ma problem. Problem ma cała rodzina, która z nią żyje. Przy ciężkiej chorobie jest podobnie. Rodzina jest wciągnięta w to doświadczenie. Po pierwsze, jest cała logistyka: dowożenie na badania, pomoc w codziennym funkcjonowaniu, później opieka. Po drugie, jest ogromne obciążenie psychiczne. Nie tylko dla chorego, ale dla wszystkich bliskich.

I tutaj dochodzimy również do kosztów.

Jeżeli ktoś korzysta z prywatnej pomocy psychologicznej, we Wrocławiu trzeba liczyć około 250 zł za wizytę. To zwykle terapia raz w tygodniu. Czyli około tysiąca złotych miesięcznie. Dla osoby, która nie jest zamożna, to ogromne obciążenie. Jest jeszcze jedna kwestia. Najwięcej zachorowań dotyczy osób po 60. roku życia. To pokolenie, które często nie zostało wychowane w kulturze korzystania z pomocy psychologicznej. My, młodsze pokolenie, coraz lepiej rozumiemy, że terapia czy pomoc psychiatryczna nie są powodem do wstydu. Nasi dziadkowie czy rodzice zostali wychowani w zasadzie: „Trzeba być twardym. Nie mazgaić się. Idź do pracy, to ci przejdzie”. Dlatego część osób nie tylko nie ma dostępu do pomocy, ale nawet nie czuje, że może albo powinna z niej skorzystać. A przecież sama diagnoza jest doświadczeniem, z którym trudno poradzić sobie bez wsparcia.

Dotyczy to także rodziny. Trzeba też pamiętać, że – nawet jeśli pomoc jest dostępna w ramach NFZ – czas oczekiwania bywa bardzo długi. Mówiłaś, że dwa miesiące to długo – dla mnie to byłoby wręcz ekspresowo. Spotkałam się z sytuacją, kiedy na pomoc psychologiczną czekało się 2 lata! I jest jeszcze jeden problem: pomoc w ramach NFZ często dostępna jest w godzinach od 8:00 do 16:00. Nie każdy może sobie pozwolić na to, żeby w tych godzinach regularnie uczestniczyć w terapii. A jednocześnie nie każdy może zapłacić za prywatną pomoc. To jest ogromny problem i mam poczucie, że wymaga gruntownego przemyślenia i naprawy.

Zmieńmy nieco kierunek rozmowy. Chciałabym nawiązać do wątku, który uważam za świetny sposób radzenia sobie z sytuacją — czyli tak zwanego buntu odzieżowego. Bardzo podoba mi się to określenie. W Twoim przypadku ta strategia polega na noszeniu zabawnych, prowokujących do myślenia koszulek. Skąd je bierzesz? 

Mam dwa sklepy internetowe, w których się zaopatruję. To są koszulki z czarnym humorem, trochę zaczepno-obronne. Z jednej strony pomagają mi samej się z tym wszystkim oswoić, a z drugiej pozwalają wyciągnąć z cienia pewne tematy, które funkcjonują jako tabu. Staram się je w ten sposób oswajać. To jest ważne, bo mimo że wiele się zmieniło, choroba nowotworowa wciąż bywa powodem wstydu, lęku czy paniki.

Co powiedziałabyś osobie, która właśnie usłyszała diagnozę i boi się, że choroba wywróci jej życie do góry nogami? Że kompletnie je zniszczy? Nie ma tu chyba łatwych pocieszeń. Ale gdybyś miała powiedzieć tej osobie coś konkretnego, co by to było?

To bardzo trudne pytanie. Na pewno nie powiedziałabym: „Spokojnie, wszystko będzie dobrze, wszystko się ułoży”, bo może się nie ułożyć. Jeżeli ktoś boi się, że choroba wywróci jego życie do góry nogami, to prawdopodobnie rzeczywiście je wywróci. I trzeba to uczciwie powiedzieć. Poszłabym raczej w stronę konkretnych wskazówek. Nie klepania po plecach i pocieszania, tylko informacji: co można zrobić, gdzie się zgłosić, co może pomóc.

Powiedziałabym też, że to normalne, że człowiek czuje się zagubiony i przerażony. Normalne jest również to, że nagle inaczej zaczyna płynąć czas i inaczej się na niego patrzy. I że nie ma powrotu do sytuacji sprzed lęku przed wznową. Po prostu nie ma. Nie miałabym więc żadnej uniwersalnej recepty. Na pewno podkreśliłabym, że jeśli tylko jest taka możliwość, warto skorzystać ze wsparcia psychologicznego. Dla kobiet jest to szczególnie ważne i nie powinny bać się po taką pomoc sięgnąć. 

Bardzo Ci dziękuję za tę rozmowę. 

Rozmowa z Malwiną Ferenz została przeprowadzona w czasie spotkania w Centrum Aktywności Lokalnej na Maślicach po I Maślickim Różowym Rajdzie Rowerowym – to działania mające na celu edukację i profilaktykę oraz wsparcie dla najstarszego wrocławskiego stowarzyszenia Amazonek „Femina-Fenix”. Jeśli i Wy chcecie je wesprzeć, znajdziecie informacje na stronie: https://amazonki.wroclaw.pl

Za pomoc dziękuję Franciszkowi Kędzierskiemu. Bez Ciebie by ten wywiad nie powstał, bo gdy zawodzi technologia, na szczęście jest człowiek! 

Recenzję „Wszystkich moich randek z kolesiem na R” przeczytacie poniżej:
https://www.facebook.com/photo.php?fbid=1605870918211446&set=pb.100063656582772.-2207520000&type=

Zainteresowałaś się książką „Nie zdążę”? Znajdziesz ją tutaj: https://dowody.com/ksiazka/nie-zdaze/